評分:0, 年:0, 月:0, 週:0, 日:0, [+1 / -1] 最後更新:2022-06-09 20:20:21
>患有普通變異型免疫缺陷病(CVID),除了必須隔離外,每天必須服用數十種抗生素、抗病毒藥物,一周一次輸血治療,因為無法完全治癒所以得持續終生
>因為長期臥床,肌肉萎縮只能坐輪椅
>得過肺病,得使用氧氣罩
>無法正常進食,得靠靜脈注射
>單親媽媽,幸運的是小孩很健康
>某天決定用Iron Mouse這個身分開始做虛擬實況主,做自己喜歡的事情,唱唱歌,和觀眾聊天等等,一來除了想以特別的事情打發時間外,也打算找尋其他的人生目標,希望內心的自己不會被物理性的束縛在這個充滿病痛的身體裡
>曾經在實況上開玩笑說說過如果得了武漢肺炎應該是100%死定了
>原發性免疫缺陷症(primary immunodeficiency diseases, PID),先天性的基因遺傳性疾病
>PID 的子類普通變異型免疫缺陷病(Common Variable Immunodeficiency,CVID),Mouse的身體無法正常製造T細胞和B細胞,所以基本上體內沒有任何抗體,有3個兄弟姊妹,只有他罹患CVID,從小就經常出入醫院,即使常被當作實驗室老鼠也還是試著想要做個正常人
>本來在15歲就該確診,但是因為保險和其他問題付不出錢,最後拖到22歲
>因為細菌感染罹患間質性肺病,肺功能變很差
>24小時使用氧氣機和靜脈注射,胸口上有弄個靜脈注射導管,藥物和靜脈營養溶液都透過導管直接通進心臟
>一天得使用42種藥物
>每周都會有7箱的靜脈注射藥物寄到家,以及一周一次的血漿輸血治療,都很貴
>有十幾年沒去電影院看電影,最後一次看的是黑暗騎士,當晚也進了急診室
>因為身體問題所以無法繼續大學學業
>結婚一晚就離婚
>懷孕時大多數時間都待在醫院,瘦了將近20公斤
>本來打算做骨髓移植手術,但是適合的捐贈者帶有泡疹病毒所以作罷,詳細可見電影泡泡男孩(真人真事改編)
>認識另一個病況嚴重很多的病友,病友最後決定結束自己的生命,所以基本上支持安樂死
>並不討厭廚搗亂,也喜歡廚回去,這樣讓他能有是個正常人的感受
>學過聲樂,不過沒有學完(原因也不用說明了)
>聲帶也很倒楣的受過傷,不過還是很喜歡唱歌,只是有些聲線無法維持太久