[綜合]燒燙傷患者煎熬　夏季高溫得穿著壓力衣

夏天超熱，我們衣著都以輕薄涼爽為主，但對燒燙傷患者來說，就算在逼近40度的高溫下，也得穿著壓力衣，幾乎24小時都得穿著，依照燒燙傷嚴重程度得穿半年到3年，相當辛苦。

八仙塵爆患者：「好痛啊！」

八仙塵爆已經3週年，對當事人和家屬來說，事件永遠無法冷卻，不管是什麼意外造成的燒燙傷，都是一輩子的抗戰。

燒燙傷患者姚姚：「經常是感到很痛苦的，就像我們一般的皮，你要去把它撕裂開一樣。」

透過「肩關節被動活動器」，緩緩將手抬起來，看起來不怎麼激烈的動作，對傷友來說，卻是撕裂的疼痛。

燒燙傷患者姚姚：「它疤痕會從側胸長到手臂，然後就會拉住了，拉住了這裡，沒有辦法像右手順利的往上伸直。」

要動就得痛，是燒燙傷患者的日常，姚姚發生意外已經1年半，全身有97%的燒燙傷，頸圈圍著看不到的是，她還有氣切，無法太大聲說話。

燒燙傷患者姚姚vs.治療師：「這樣可以嗎？可以啊!還要再加(角度)嗎？(皮膚)就很容易脆弱很容易痛，還可以再緊，好了...」

臉雖然有點苦，但也不會輕易抱怨，除了復健痛，夏天的高溫，對患者來說格外艱辛。

燒燙傷患者姚姚：「我們平常的肌膚因為喪失排汗的功能，所以就會很像，很像你們的皮膚層包了一層保鮮膜，對，那包了一層保鮮膜的情況下，我們又套上了，例如絲襪，對，或袖套，然後再穿上一層壓力衣，然後再穿上一層衣服，我們是更悶熱的，傷友的體溫，其實很常會飆到38、39度。」

林口長庚燒燙傷中心資深醫師楊瑞永：「(傷燙傷)皮脂腺也會受損，傷友這些疤痕這些保護力減低，有時候稍微一抓就發炎，如果說年歲大的話，又免疫力不好，像糖尿病的病人，一有傷疤又乾燥，那很容易蜂窩性組織炎。」

根據衛福部統計，截至2018年第一季統計，重度顏面損傷，領有身心障礙手冊的有4705人，而顏損，除了燒燙傷，還有口腔癌，或是在臉上的先天性血管瘤、神經纖維瘤。

陽光基金會為患者訂做的壓力衣，是治療師量身打版，再交給車縫師製作，而且可以不限次數，拿回來修改，壓力衣可以控制疤痕增生，但對傷燙傷患者來說，常常控制不了的是社會大眾的目光。

臉部平權影片：「(他)應該是房仲吧，所以你平常你的工作是什麼？畫畫、雕塑跟策畫展覽這樣。」

因為不了解而產生的想像，我們有多常會，在不認識一個人，而對他做出各種評價。

陽光基金會執行長舒靜嫻：「我們的社會還普遍存在著，以貌取人的價值觀，我們每個人的價值，不是因為他的外觀，而是每個人的努力，還有對社會獨一無二的貢獻。」

燒燙傷患者姚姚：「像很多時候小朋友看到我們，會很害怕會很驚恐，但小朋友的反應，其實會很直接，那要嘛就是我自己避掉，那要嘛就是家長，會把小朋友叫過去帶走開。」

不經意的態度，都可能打破燒燙傷患者，好不容易重回社會的勇氣，對患者來說，希望用理解代替同情，疤痕只是記錄下他們的勇敢，而不是標註被歧視的目光。